En la tarde de ayer, tuvo lugar en el salón de actos del Hospital de la Santa Resurrección una ponencia y mesa redonda sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras, también llamadas por quienes las sufren como “poco frecuentes”. El acto, organizado por el Partido Popular de Utrera, estuvo a cargo de Antonio María Rabasco Álvarez, Catedrático de Farmacia y Tecnología Farmacéutica en la Universidad de Sevilla y Vocal de Investigación, Docencia e Industria del Real e Ilustre colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
Abrió el acto Sergio Sierra, en representación de la Hermandad de la Santa Resurrección, quien dio la bienvenida a los asistentes y recordó que la hermandad tiene como origen el Hospital de la Santa Resurrección, dedicado al cuidado de enfermos.
Seguidamente, intervino Paqui Fuentes, presidenta del Partido Popular de Utrera, quien presentaba al ponente, Antonio María Rabasco Álvarez, con palabras de elogio a su extensa trayectoria profesional y a su dedicación al campo de la investigación.
A continuación, tomo la palabra Antonio María Rabasco Álvarez, quien comenzó su ponencia manifestando la importancia de estos encuentros para que la población conozca estas enfermedades y se sensibilicen al respecto. Como problemas fundamentales que tienen que afrontar quienes sufren enfermedades poco frecuentes señaló la dificultad para llegar a establecer un diagnóstico de las mismas, encontrar el tratamiento adecuado y la falta de disponibilidad del mismo. El conferenciante anunció en primicia la creación de una página web llamada enfermedadespuntoraras.com, y animó a los presentes a visitarla y así ayudar en la investigación. En este proyecto se aborda la información contenida en una base de datos de Pacientes con Enfermedades Raras, con el objeto de identificar conocimiento no obvio y poder compartirlo con la comunidad científica en el beneficio de los pacientes de dichas enfermedades.
Javier Pérez, padre de un niño afectado por una enfermedad poco frecuente, también quiso dar su testimonio, anunciando que su hijo se encuentra recuperándose favorablemente después de haber sido intervenido quirúrgicamente hace unos meses, señalando que estas intervenciones son “otro camino, no curativo, pero que les ayudan a recuperar calidad de vida”.
Clausuró el acto M. Carmen R. Hornillo, médico y diputada provincial del PP quien señalo la importancia del apoyo psicológico y social a estos pacientes y a sus familias.
