El 25 de octubre de 2012 se celebraba por primera vez el Día Internacional de la «Piel de Mariposa» o Epidermólisis bullosa que es una enfermedad de tipo genético, de las denominadas raras e incurable y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
Los afectados, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con el más leve roce, o incluso de forma espontanea, debido a la falta de colágeno.
Como toda enfermedad «rara» provoca desconsuelo, incertidumbre y desolación en los primeros momentos, DEBRA Piel de Mariposa existe como única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.
Un equipo increíblemente comprometido, formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, está siempre a su lado, atendiendo todas sus necesidades.
El Ceip Alfonso de Orleans de Utrera se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la «Piel de Mariposa» con la intención de que no pase desapercibido y reivindicando una mayor sensibilidad con esta enfermedad.
A este acto se han sumado Policía Local, Bomberos y Protección Civil, así como el alcalde de Utrera, José María Villalobos; y los delegados municipales de Seguridad Ciudadana y Educación, Antonio Villalba y Violeta Fernández, respectivamente.
